當得知身患晚期肝癌的母親救治希望渺茫時，李華將其從省會長沙接回了位於四線小城的湖南老家。那時母親已經不能自主進食，只能靠胃管補充營養，還時常飽受癌痛折磨。這些狀況在家難以應對，李華只能將母親安置在當地一家二甲醫院的內科病房。

但住院並未減緩母親的痛苦，肝區疼痛、食慾減退、腹脹、噁心、嘔吐、腹瀉等始終圍繞着她。李華不想讓母親再受折磨，便把她轉進一家民辦康復醫院。在這裏，母親身體的疼痛雖然有所緩解，但她內心始終充滿着對隨時可能到來的死亡的恐懼與絕望。

“母親生命最後的時光過得很痛苦，精神狀態很不好，會長時間發呆，還常常因爲一些小事哭泣。”李華一直在想，“能不能有什麼方法，可以讓她體面地走完人生最後一程就好了”。

國家醫療保障局近日發佈消息，“安寧療護”“住院單人間牀位費”等36個項目納入《綜合診查類醫療服務價格項目立項指南（試行）》（以下簡稱《指南》）。根據《指南》，“安寧療護”指爲疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的診查、護理、照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適症狀，提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。

近日接受《法治日報》記者採訪時，李華表示從沒有聽過安寧療護，在母親治療期間，醫護人員也未曾提起此類服務。“如果知道有安寧療護這回事，我肯定會選擇。”

有業內人士指出，安寧療護的興起與發展，能讓患者臨終時多一些安寧與慰藉，少一些痛苦與掙扎，能實現對其生命質量和尊嚴的保護。傳統觀念禁錮、資金掣肘、專業人才匱乏等因素，導致當下安寧療護的發展進程比較緩慢。這項事業的持續發展，需要彙集更多的力量，調動更多的社會資源。

公衆知曉率低 接受療護者少

林康的父親是一名肝癌晚期患者。得知父親的病情進入終末期，治療效果甚微後，林康打聽到廣東省某知名三甲醫院的安寧療護能夠提高臨終生命質量，便向醫院申請入住，卻被告知需要排隊等待至少兩個月。　　

在等待過程中，父親只能在普通病房依靠止痛藥物勉強維持，身體和精神上的雙重痛苦不斷加劇，林康在一旁心急如焚卻又無可奈何。

“這家醫院的安寧療護牀位只有20張，可每月前來諮詢和申請入住的患者卻超過100人。”林康從醫院工作人員那裏瞭解到，有不少癌症晚期患者，在經歷了漫長、痛苦的放化療過程後，身體極度虛弱，病情已無法逆轉，迫切需要安寧療護緩解病痛，卻因牀位稀缺鮮有人如願。

來自上海的王雪對此深有同感。她的奶奶是一名晚期心血管疾病患者，爲了讓老人在安寧療護的環境中走完人生的最後旅程，王雪提前一個半月向上海一家安寧療護機構提交了入住申請，可牀位一直未能有空缺。

“因沒有牀位，奶奶一直住在普通醫院的病房裏，由於缺乏專業的安寧療護團隊進行心理疏導和症狀管理，她時常陷入對死亡的恐懼和身體不適的痛苦中，我們只能輪流陪伴，眼睜睜看着老人受苦卻找不到更好的解決辦法。”王雪哽咽道，“奶奶直到去世也沒能等到牀位。”

記者近日在北京多家安寧療護機構走訪時發現，其基本處於滿牀狀態。還有多名來自廣東、上海、湖南等地的腫瘤患者及家屬表示，他們及身邊其他患者接受安寧療護的人寥寥無幾，有些是因爲不知曉安寧療護這一現代醫學模式，有的則是遲遲等不到牀位。

深圳一家安寧療護機構的負責人佟先生告訴記者，其所在機構的牀位一直住滿患者沒有間斷過，而且牀位的週轉速度較爲緩慢。“許多患者爲了獲得一個安寧療護的牀位，不得不提前數月排隊預約，有的患者在漫長的等待過程中，病情惡化，帶着遺憾和痛苦離開人世。”

“1000萬人中，有機會接觸到安寧療護的人只有7%左右。”清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護團隊負責人路桂軍在受訪時曾這樣介紹。

復旦大學發展研究院助理研究員宋靚珺及其團隊基於2002年至2018年中國老年健康影響因素跟蹤調查，對我國老年人死亡質量的微觀現狀進行了分析，結果顯示：接近四成的老年人在臨終階段承受着痛苦，超過八成的老年人臨終前生活不能完全自理，接近九成的老年人臨終前由家庭成員而非專業醫護人員提供照料。

數據顯示，目前我國設有安寧療護科的醫療衛生機構共計4000餘家；僅胃癌一項疾病而言，國家癌症中心最新發布的數據顯示，全國胃癌的年發病人數超過35萬人，位列所有惡性腫瘤第5位；死亡人數超過26萬人，位列惡性腫瘤第3位。兩相比較，“4000餘家”顯得捉襟見肘。

與上述患者相比，北京市民趙霖的父親是幸運的——在普通病房等待近3個月後，終於等到了一張安寧療護的牀位。

趙霖的父親今年78歲，是一名肺癌晚期患者，經過多線治療後，效果並不好，身體狀況越來越差，無法耐受進一步治療。爲了減輕父親的痛苦，趙霖想方設法，終於讓父親入住北京一家三甲醫院的安寧療護中心。

“等牀位期間，父親的精神狀態越來越差。”趙霖感慨地說，“真希望安寧療護能夠普及，滿足一些患者的臨終需求，讓他們最後的時光能過得稍微輕鬆點，走得有尊嚴些。”

傳統觀念禁錮 阻礙理念傳播

與快速增長的需求量形成反差的是我國安寧療護緩慢的發展進程。

公開資料顯示，我國的臨終關懷（安寧療護）服務體系建設最早可追溯至1988年，這一年天津醫學院成立了全國第一家臨終關懷研究機構。2001年，“全國寧養醫療服務計劃”啓動，推動臨終關懷服務從理論探討向臨牀實踐轉化。

2017年1月，《安寧療護中心基本標準（試行）》和《安寧療護中心管理規範（試行）》發佈，以指導各地加強安寧療護中心的建設和管理，規範安寧療護服務行爲。這是國家首次從制度層面對安寧療護進行規範。

據宋靚珺介紹，截至2015年全球已有136個國家（地區）建立了安寧療護機構、20個國家（地區）已把安寧療護納入國民醫療保險體系。然而，中國的安寧療護服務尚處於起步階段，在學科建設、准入標準、用藥規範、培訓課程、質量管理體系等方面均需進一步完善，與之相配套的財政和立法支持也亟待加強。

“在中華民族源遠流長的傳統文化觀念中，積極運用各種醫療手段進行全力救治往往被視作對生命至高無上的尊重與敬畏，是一種不容置疑的道德責任與義務。而安寧療護這一概念，常常被看作是一種消極、被動甚至是‘放棄治療’的行爲，這種觀念上的偏差猶如一道無形的屏障，阻礙了安寧療護理唸的傳播與推廣。”佟先生說。

他曾目睹過這樣一個場景：一名腎衰竭晚期患者的子女在聽到醫生提出安寧療護的建議後立馬反對，且情緒激動地說：“怎麼能眼睜睜看着母親放棄生的希望呢？只要有一絲可能，我們都要繼續治療，透析、換腎都行，總不能什麼都不做就放棄了”。他們要求醫院採用各種激進、高強度的治療手段，最後患者在持續的痛苦中離世了。

“儘管醫生多次詳細解釋安寧療護是積極搶救和放棄之外的第三條路，其核心目的在於通過科學合理的方式控制症狀、緩解患者的身心痛苦，最大程度地提升患者在生命最後階段的生活質量，但很多家屬依然難以接受。”佟先生說。

這種觀念的滯後性並非僅侷限於患者家屬這一羣體，在醫療行業內部，部分醫護人員對安寧療護的認知同樣存在偏差。

佟先生注意到，在日常的臨牀實踐工作中，一些醫護人員往往過於注重疾病的治療與治癒效果，忽視了患者在生命終末期對尊嚴、舒適和心理關懷的迫切需求。因缺乏對安寧療護全面、深入的理解與認識，他們在工作中未能積極主動地向患者及其家屬宣傳推廣安寧療護的理念與服務內容。

研發資金短缺 推廣動力不足

資金短缺是安寧療護運營發展的另一掣肘。

今年8月，郭豔汝在中山大學附屬第七醫院的安寧療護門診正式開診。此前，她曾在華北某三線城市的一家醫院全力打造安寧療護科室，期望能將此科室培育成當地安寧療護的典範，進而在全國更多三線城市進行推廣複製。她組建的醫護團隊包含來自呼吸科、神經內科、腫瘤介入等諸多科室的醫生，且配備了一名專職醫務社工。

但這場實踐所面臨的困境遠超預期。重症患者的護理工作本就棘手，工作過程中幾乎沒有片刻休息的間隙。由於安寧療護尚未被列入我國基本醫療保險的“三個目錄”，那些耗費大量時間精力的死亡教育、哀傷輔導、遺容整理等關懷服務缺乏收費項目及標準，只能依靠科室成員默默開展。在付出與回報嚴重失衡的情況下，不少人產生了離職的想法。

“安寧療護中涉及的醫學人文部分，其實難以實現收費，也缺乏評價標準，以致於做了這些工作，醫護人員費了很大的精力，最後可能體現不出勞動價值。”路桂軍說。

北京一家醫院安寧科室的負責人王先生透露，依據DRGs（疾病診斷相關分組）付費標準測算，其所在科室一個月就虧損了十多萬元。所幸醫院領導重視安寧療護，在經費方面予以傾斜並提供補貼，醫療工作由腫瘤科醫生承擔，護士團隊與腫瘤科定期輪換，如此才讓科室勉強維持運營。

佟先生對此頗有同感。據他介紹，其所在機構爲了維持正常的運營，每年需要投入數百萬元資金，用於設備購置、人員培訓、藥品採購以及日常管理等。但收入來源少得可憐，主要依靠極爲有限的醫保報銷部分以及患者的自費支出，兩者相加與實際運營成本存在巨大的資金缺口。

“社會資金對安寧療護的關注度和參與熱情也處於較低水平。由於安寧療護本身所具有的非營利性或者低營利性的特點，使得社會資本缺乏足夠的動力和意願投入其中。”佟先生說。

2017年，國務院辦公廳印發《關於進一步深化基本醫療保險支付方式改革的指導意見》（國辦發〔2017〕55號），提出“對精神病、安寧療護、醫療康復等需要長期住院治療且日均費用較穩定的疾病，可採取按牀日付費”。部分安寧療護試點地區先後探索安寧療護按牀日付費，根據不同醫療機構的疾病類型和住院天數確定支付標準，以住院牀日爲付費單元，實行費用控制。

有業內人士提出，就安寧療護而言，當下按牀日付費的標準相對較低，而其實際成本包括昂貴的藥品費用、專業的護理費用、心理治療費用以及各種醫療設備的使用費用等，想要以按牀日付費標準覆蓋病區的運營成本頗具挑戰。此外，部分醫院所開展的安寧療護服務尚不能被納入按牀日付費政策範疇內。整個安寧療護的收費機制以及醫保支付體系仍有待進一步探索。

專業人才緊缺 培養機制滯後

整體收費偏低，盈虧難以平衡，直接導致難以吸引優秀醫護人員加入安寧療護隊伍。

王先生介紹，安寧療護作爲一個融合了醫學、心理學、社會學等多學科知識與技能的綜合性專業領域，對從事該領域工作的人才隊伍提出了極高的素質要求。它需要一支由醫生、護士、心理治療師、社會工作者等多方面專業人才緊密協作、相互配合的團隊，才能夠爲臨終患者提供全面、深入、個性化的優質服務。

“但令人遺憾的是，安寧療護目前難以在現有的醫療服務收費體系中找到自己的價值定位，既難以實現合理收費，又缺乏科學、嚴謹、全面的評價標準。這就導致從事安寧療護工作的醫護人員雖然在日常工作中付出了大量的心血、精力與時間，但其勞動價值無法在經濟收益上得到體現和回報。這種付出與回報嚴重失衡的狀況，無疑會打擊醫護人員的工作熱情與積極性。”王先生說。

“編制”難題也是一道繞不過去的坎兒。

有業內專家表示，醫務社工崗位普遍缺乏獨立性，只能依附於行政部門；即便擁有編制，大多也屬於“行政編制”，往往導致晉升途徑受阻。他們既難以憑藉自身專業特長獲取晉升機會，又因並非行政專業背景而在晉升競爭中處於不利地位。

首都醫科大學護理學院基礎護理學學系主任、教授嶽鵬在調查中發現，上海不少社區醫院的醫務社工由護士轉崗，是因爲社區護士與居民之間天然的親近優勢，安寧療護效果也好。但如果脫離原有護士考覈體系，他們同樣面臨晉升難題。社工具體的考覈，包括薪資待遇，目前很多地方還不明朗。

此外，我國在安寧療護專業人才培養方面也存在一定的滯後性。

教育專家李一陵曾做過相關調研，他發現在我國現行的醫學教育體系中，安寧療護相關課程的設置不僅數量稀少且分佈零散，缺乏系統性、規範性以及深度與廣度的有機結合。

“這就導致那些從醫學院校畢業進入安寧療護領域工作的醫護人員，在專業知識儲備和技能訓練方面存在不足。他們在面對臨終患者複雜多變的生理、心理和社會需求時，往往感到力不從心，無法爲患者提供高質量、全方位的安寧療護服務。”李一陵說，要改變缺人的狀態，還需要教育體系、學科體系、職稱體系以及繼續教育體系的支撐。

多方協同合作 健全評估監管

《指南》提出，從醫保政策角度，支持公立醫療機構補齊安寧服務供給短板，提升終末期患者生命質量。目前，一些地區正加快安寧療護體系建設。

今年10月，廣東各地市部署開展安寧療護服務試點，預計到2027年底，將基本建立覆蓋全省、城鄉兼顧的安寧療護服務體系。

此前，深圳建立了以區域醫療中心爲核心，以腫瘤科、疼痛科、老年病科等爲支撐，以基層醫療集團爲網絡，延伸至養老服務機構及居家的“一核多元”安寧療護服務體系；汕頭、珠海等通過市級公立醫院引領，推動安寧療護向醫聯體內各級醫療機構延伸，建立安寧療護患者轉診流程；東莞則以市級安寧療護研究中心爲引領，將安寧療護服務向鎮街醫院、社區和居家延伸。

多名業內人士指出，面對安寧療護髮展過程中存在的諸多挑戰，需要政府、社會各界、醫療機構等多方協同合作，採取一系列綜合措施，以推動安寧療護事業更好地發展。

路桂軍表示，在政策法規層面，目前醫院的評價體系仍集中於評價治癒性醫療模式，例如醫院的治癒率、效率、病死率等，這些評價標準對安寧療護機構並不適合，安寧療護機構通常面臨零治癒率和較低的牀位週轉率。他還建議，可以考慮將職工撫卹金用於職工安寧療護，實現既不搶佔社會醫保資源、又不搶佔家庭其他資源的效果。

在宋靚珺看來，政府應加強對安寧療護的政策支持和財政支持，儘快出臺全國性的安寧療護法律法規，明確安寧療護機構的性質、服務標準、審批流程、監管機制等內容，爲安寧療護服務的規範化發展提供法律依據。例如，借鑑國外先進經驗，制定詳細的安寧療護機構准入標準，簡化審批程序，提高審批效率，鼓勵更多的社會力量參與對安寧療護服務的提供。

“建立健全安寧療護服務的質量評估與監管機制，定期對安寧療護機構進行檢查評估，確保服務質量與安全。”佟先生說，安寧療護機構自身也應加強內部管理，優化資源配置，提高運營效率，探索合理的收費模式，在保障服務質量的前提下，適當增加收入來源，以緩解資金壓力。開展一些特色增值服務項目，如爲臨終患者家屬提供哀傷輔導培訓課程，並收取一定費用，在滿足家屬需求的同時增加機構收入。

李一陵建議，加強專業人才培養。增加安寧療護相關課程在醫學院校課程體系中的比重，將其納入必修課程範疇，確保學生能夠系統地學習安寧療護的理論知識與實踐技能。同時加強在職人員的繼續教育與培訓，通過舉辦安寧療護培訓班、學術研討會、進修學習等方式，提高現有安寧療護從業人員的專業水平。

“還應提高安寧療護從業人員的待遇與職業地位，建立合理的薪酬激勵機制，吸引更多優秀人才投身安寧療護事業，減少人才流失。”李一陵舉例說，可以設立安寧療護人才補貼專項資金，根據從業人員的職稱、崗位等給予相應補貼，提高收入水平；在職稱評定、職業晉升等方面，爲安寧療護從業人員開闢綠色通道，增強其職業歸屬感與成就感。

（文中受訪患者家屬爲化名）