視力急劇下降、眼球疼痛、肢體麻木……這些症狀的背後，可能隱藏着視神經脊髓炎（NMOSD）這一罕見而嚴重的疾病。10月26日是“國際視神經脊髓炎日”，山東第一醫科大學附屬中心醫院門診樓內，一場義診如期進行。這也是健康中國視神經脊髓炎譜系疾病防治百城行公益項目再次來到濟南。義診現場，多位專家針對患者具體情況進行了會診，同時強調了早診早治、長期治療、預防復發的治療理念。

治療腰椎半年無果，原來患了罕見病

“我去好幾家醫院都沒確診，後來按腰椎病進行治療，半年了一點效果都沒有。”義診現場，濟南市民張先生向來濟義診的中南大學湘雅醫院神經內科主任醫師楊歡“訴苦”。原來，因持續腰痛伴下肢麻木，在多家醫院按腰椎病接受理療等治療數月，症狀不僅未緩解，反而出現視力模糊，最終確診爲視神經脊髓炎，經針對性治療後症狀明顯改善。

據瞭解，59歲的張先生兩年前開始出現腰部痠痛，活動後加重，到醫院通過腰椎CT檢查診斷爲“腰椎間盤突出症”，隨後進行了爲期半年的物理治療。然而，治療期間張先生腰痛加劇，還逐漸出現左腿麻木、行走無力，此後更是發現右眼視物模糊。後經醫生建議到神經內科就診，進一步完善脊髓磁共振和自身抗體檢測後，確診爲視神經脊髓炎譜系疾病。“誰都沒想到會是這個病，之前也沒聽說過，白白耽誤了半年時間。”目前，張先生經過積極治療已經進入後續康復隨訪階段。現場專家評估，張先生可逐步減停一直喫着的激素藥，定期複診預防復發。

據介紹，NMOSD是一種罕見、高復發、高致殘的中樞神經系統自身免疫性疾病，以視神經和脊髓的炎性病變爲特徵，患者易出現視物模糊、癱瘓、疼痛、行走困難、頭暈、嘔吐等症狀，好發於青壯年。2018年，NMOSD被列入《中國第一批罕見病目錄》。楊歡表示，NMOSD患者在診斷過程中往往需經歷漫長而曲折的過程。由於該病屬於罕見病範疇，公衆及部分醫療工作者對其認知有限，導致診斷過程耗時且費用高昂。患者常因視力急劇下降、眼球疼痛等顯著症狀首先求助於眼科，因肢體無力等按骨科疾病治療，出現噁心嘔吐認爲是消化道疾病等，卻可能因此忽略這是視神經脊髓炎的早期信號，進而延誤病情。

青壯年女性多發，復發致殘率較高

義診現場，一位24歲的年輕女性患者讓楊歡印象深刻。該患者剛剛拍完婚紗照，正沉浸在進入人生新階段的喜悅中，卻突然出現身體左半邊和右腿麻木的症狀，好在還沒有出現視力障礙，經診斷，她患上了視神經脊髓炎譜系疾病，在濟南市中心醫院神經內科治療後，綜合評分從原來的0分得到顯著提高。現場，這位患者諮詢疾病是否影響備孕，楊歡表示調整合適的藥物後，在病情允許的情況下，患者仍有成爲母親的權利。

另一位張女士（化名）經歷了左眼視物模糊至完全失明的急劇變化，經過治療後視力得以恢復。然而，就在最近，她的右眼視力也遭遇了同樣的命運，義診當天，她在家人陪同下來到現場，尋求長期治療的方案。

楊歡介紹，NMOSD在青壯年女性中較爲多見，且極易復發。“反覆復發不僅對健康損害特別大，還影響了患者長期生活狀態，對於照護者的影響也非常大，仍然需要更有效的治療方案來控制疾病。”

保持健康生活方式，提高自身免疫力

濟南市中心醫院神經內科主任醫師李恆告訴記者，NMOSD雖然是罕見病，但在醫學技術進步下，目前是可防可治的。“在診療過程中，很多神經科自身免疫相關性疾病患者都有或多或少的焦慮、緊張情緒，甚至服用精神類藥物史，這類人羣應學會放鬆心情、調整心態，以減少罕見病發生概率。”此外，李恆提醒平時患感冒發燒等不要認爲是小病，治療一拖再拖；熬夜、工作壓力過大、生活不規律等，都可能誘發免疫系統應激反應，增加自身免疫性罕見病的發生概率。“在日常工作生活中，應合理膳食、適量運動、充足睡眠、維護心理健康、早診早治，保持健康的生活方式，能夠有效預防繼發性罕見病的發生。”

文/圖 山東商報·速豹新聞網記者 于娜