換藥過程持續1小時，首先得把覆在傷口上的紗布撕下來，但紗布經常會和傷口粘在一起，接着要進行清洗，這道程序會刺激舌頭的神經，有時很痛，不過最痛的還是往裏塞帶了藥的紗布。兩個多月來，這樣的痛苦，薛靜每天都要經歷一次，還要持續的時間，以年爲單位。

剛開始，她非常害怕，提前一個小時就緊張起來，現在習慣了一點，她安慰自己，“挺過去就好了”。

26歲的薛靜來自貴州畢節農村，通過努力學習，她以全鎮第一的成績考入暨南大學經濟學院，隨後考研兩次，成爲廈門大學法學院的一名研究生。

確診癌症的消息與錄取通知書幾乎同時到來，她患上一種罕見的癌症——惡性黏液纖維肉瘤。經歷兩次手術、三次復發，她瘦了近20斤，由於治療的副作用，喫東西、說話都變得困難。去年9月，研究生三年級剛開學，薛靜選擇休學治療。

癌症打亂了她的人生計劃，但她說，自己現在的心態還行。在社交平臺上，她稱自己爲“怪獸大王”，這是她對生活的期許，“希望我能成爲身體的主宰。”薛靜說，“希望我能夠戰勝這些怪獸，我是這些怪獸的大王，它們都得聽我的。”

以下是九派新聞和薛靜的對話。

薛靜在醫院等醫生看診。圖/受訪者提供

【1】一次化療就要2萬元左右

九派新聞：能介紹一下你的確診和治療過程嗎？

薛靜：2021年11月，我的下巴莫名其妙長了個腫塊。2022年1月，醫生初步診斷是淋巴結炎，並安排了手術將腫物切除。之後我被廈門大學擬錄取，和媽媽一起來到廈門，她在工廠上班，我做家教賺生活費。

6月，拿到錄取通知書的時候，我復發了。我聯繫第一次手術的醫院，發現他們沒有給我做病理報告，等做完拿到，我看到報告上寫着“考慮低度惡性纖維黏液樣肉瘤”，我不知道這是什麼，就去廈門的醫院找醫生，那天剛好是我24歲生日。

醫生說我得了罕見的癌症，又說中間耽誤了好幾個月，很可能轉移了，可能只剩一兩年的生命。我當時都懵了，沒想到會這麼嚴重。比較幸運的是，檢查後發現沒有轉移，我趕緊做了第二次手術，術後又接受了33次放療。

一年三個月之後，我又復發了，趕緊去了北京。在北京，穿刺病理檢測結果顯示，病情惡化到高度惡性黏液纖維肉瘤。醫生不推薦我手術，說風險特別高，還會嚴重破相，我就又做了6次化療。

但腫瘤很快復發，我又去了上海，醫生給的方案是繼續化療、喫靶向藥。但是比較遺憾，由於放療，加上智齒一直髮炎，我得了骨髓炎，靶向藥也喫不了。

我本來要去參加臨牀試驗，結果不滿足條件。現在醫生讓我繼續化療，但又說身體可能承受不住，總之把方案都用盡了。

國內沒辦法了，臨牀試驗醫生推薦我去美國，要四五百萬，我問到一個病友，說有辦法能買到保險，大概200萬，但200萬也是一個很龐大的數字，我只能想辦法慢慢攢錢。

北京大學腫瘤醫院北京腫瘤醫院疾病診斷書。圖/受訪者提供

九派新聞：治療需要一筆龐大的費用，截至目前，你花了多少錢？這些錢從哪裏來？

薛靜：一次化療就要差不多2萬，不算路費，光醫藥費就花了五六十萬了。

家裏欠了親戚10多萬，姐姐也把彩禮錢借給我了，後來撐不住，我發了水滴籌，現在用的都是水滴籌的錢，裏面有20多萬。親戚們還說會從銀行幫我貸款，他們借了錢再借給我。另外，我的支付寶收到10多萬，我也在努力做抖音，掙了20多萬，雖然沒有（完全）掙到治療費，但至少沒有完全依靠家裏。

九派新聞：治療帶來的副作用有哪些？

薛靜：一是放療引起的副作用。放療33次期間，差不多兩個月時間，我沒有味覺，整個口腔、咽喉潰爛，晚上根本睡不着，咽口水都能把我疼醒。喫東西前，我需要先用止疼藥，再喝下麻藥，然後在兩分鐘內趕緊把流食喝下去。實在太疼了，眼淚會“嘩啦啦”地流出來。

（放療造成了）放射性神經損傷，只要有任何溫差刺激，甚至現在不需要溫差刺激，只是體位變化，比如從坐姿變成站姿，我的舌頭就會變成白色，會非常痛。而且我的舌頭萎縮了，還有吞嚥困難，醫生說以後情況還會加重，說話可能也會受到很大影響。但我還是朝着好的方向去想，積極鍛鍊，希望它不會萎縮得太嚴重。

還有就是放射性的骨髓炎，特別痛，骨頭萎縮了，嘴巴張不開，刷牙的時候牙刷都放不進去，甚至前幾天喫止疼藥，我連藥片都塞不進去。

治療中的薛靜。圖/受訪者提供

九派新聞：就醫時，身邊有人陪伴嗎？

薛靜：整個就醫過程都只有我一個人。其實家裏人已經爲我付出了所有，但我爸媽只是農民，他們也不懂，而且路程特別遙遠，路費很貴，我自己買機票都是買最便宜的。

2023年2月到10月，我獨自在醫院、出租屋和學校往返。我走到哪裏都把我的破壁機帶上，還在閒魚上買了一個小燉鍋，上海的醫院有一個小廚房，我自己在網上買菜，一邊輸液一邊給自己做飯。倒是也不復雜，我把各種豆子、肉扔到破壁機裏，打成糊糊就好了。

但有個問題。有時候會化療到凌晨2點，我困得睡着了，點滴輸完了，我不知道。碰上這種情況，我只能提醒自己不要睡着，或者醒過來的時候趕緊把護士叫來換藥。

有兩三次，我得到很不好的消息，特別崩潰，姐姐或者弟弟會請假來看我。雖然一個人在醫院，但我很清楚我不是一個人，家人、朋友、親戚都念着我，我感覺精神上不孤單。

【2】全村走得最遠的一個

九派新聞：你從小就是在學習上很努力、成績很好的孩子嗎？

薛靜：算是吧，我小學、初中都在村裏的學校，人不多，我基本是第一名，後來我考上了全市最好的高中。剛進去的時候，我的成績是倒數，沒多久到了中上游。全年級1700人，到了高三，我能排到100名或者七八十名。

高考的時候，我是全鎮第一，進入了暨南大學經濟學院稅收學專業。我算是我們村裏那個年齡段走得最遠的一個了。

九派新聞：你怎麼度過大學生活？

薛靜：上大學以後，我學會用支付寶，學會網購，學會坐地鐵，體驗了很多之前沒體驗過的東西。

本科期間，我參加了國旗護衛隊，還當了班長，我是農村出身，表達方面是弱項，很想鍛鍊自己，就自告奮勇去競選了。我也參加過一次全校的演講比賽，只有拿助學金的學生可以報名，我拿了第一名。

其實我覺得我的研究生生活也過得很快樂。廈門很漂亮，我會和朋友去海邊走一走，到山上轉一轉。我也學習了一些新技能，跳舞跳得很好的室友教我怎麼跳，我在課餘時間約同學打羽毛球、參加學校舞臺劇表演、去圖書館看書，也會花很多時間在宿舍給自己做喫的。

九派新聞：你怎麼解決自己的學費和生活費？

薛靜：在本科，生活費方面家裏會補貼一些，不過基本還是自己負擔。我參加了學生活動管理小組，是學校的勤工助學崗位，負責校內各種活動的場地管理，每月能拿五六百塊錢。我還做家教，一週一兩次。另外還有一兩千塊的獎學金。學費方面有助學貸款，畢業之後就會開始計利息，我還沒還。

在廈大讀研究生，每年都有11000元獎學金，相當於免學費，每個月還會有600塊的國家補助，有研究生補助，我還在做家教，基本不需要家裏提供任何補貼了。

九派新聞：從本科到研究生，你跨專業選擇了法學，你從什麼時候開始對法學感興趣？

薛靜：差不多大四，一方面是看了羅翔老師的視頻，另一方面，國旗護衛隊有學法的同學，我覺得對方的邏輯能力很強，表達能力也特別好，非常喜歡，還有回老家的時候，我看到一些人喫了很多虧，不懂得用法律來保護自己的權益，所以想學。

九派新聞：你原本的人生規劃是什麼樣的？

薛靜：本來想讀完研究生以後去考公，做一名法官。

後面生病了考不了，我就想成爲一名律師，回到老家，希望在保證溫飽的情況下，能免費爲那些請不起律師的人打官司。

【3】明天可能會比今天更糟糕，所以要珍惜今天

九派新聞：生病以後，生活習慣和性格發生了哪些變化？

薛靜：我以前是一個特別愛美食的人，很喜歡看美食視頻，會花很多時間去製作美食，我很享受這個過程。但現在我什麼都喫不了了。

因爲疼痛，我也有點愛發脾氣。有時候家人和我溝通，但因爲我說話不太清晰，說了好幾遍，他們也聽不清楚，一直重複問我，我又很疼，受不了，可能就會發脾氣。而且因爲說話困難，我現在也不愛和別人交流了。

九派新聞：目前身體狀況怎麼樣？

薛靜：我現在沒辦法自己照顧自己了，還能正常行走，但是特別虛弱，需要家人幫忙，去年12月，姐姐就辭職回來照顧我了。

九派新聞：你在家裏每天會做些什麼？

薛靜：我起牀起得很晚，起來就喫飯，因爲嘴饞，喫完糊糊之後，我會想方設法弄點自己能喫的東西，喫其實也花挺多時間，可能一個小橘子都能喫半個小時。我還需要花很多時間換藥，可能兩個小時，感覺一天沒幹什麼就過去了。

我買了一個有線吊着的乒乓球，狀態好一點的時候，會打打球，或者打一下八段錦，也幫忙幹一點家務，把家裏收拾得稍微整齊一點，心情會好一點。爲了靜心，我會練練字帖，還要去看一些論文，找找有沒有什麼治療方案。因爲貴州很少出太陽，天氣好的時候，我還會出門去地裏走一走，摘點野菜。

九派新聞：你會常常想起生病之前的生活嗎？

薛靜：不會。像史鐵生說的，明天可能會比今天更糟糕，我自己也切身體會到了。之前還沒那麼痛，但因爲生病了，我一直不開心。後面痛的時候越來越多，飯也喫不了，我又懷念起剛化療的時候了。所以我要珍惜今天。

九派新聞：如果想象一幅關於未來幸福生活的圖景，你會想到什麼？

薛靜：我就想回到父母身邊，把老家佈置成像李子柒（視頻裏的）那樣。同時也想成爲一名律師。以我現在生病的狀態，找工作其實挺難的，希望還有人願意找我幫他打官司，每個月可能工作一半時間，能有收入養活自己，能稍微贍養父母，還能幫助一下別人。

來源：九派新聞

記者：彭茸雯