南非最後一位早衰症患者去世 衰老速度是常人8倍

【環球網文娛】

她去世了,才19歲……

據多家外媒報道,當地時間12月18日,南非女孩貝安德里·布魯伊森(Beandri Booysen)去世,年僅19歲。貝安德里的母親在女兒的社交媒體上證實了她去世的消息。

其實,很明顯就可以看出貝安德里異於常人,她7個月大的時候被診斷出患有哈欽森-吉爾福德早衰綜合症(HGPS),也就是我們常說的兒童早衰症。

早衰症是一種十分罕見的遺傳性疾病,其特徵是快速、劇烈地衰老和骨質疏鬆,會導致患者骨骼變脆、易斷裂。患者的體重不能以預期的速度增長,而且會出現面部萎縮、眼球突出、尖鼻子、禿頂、滿臉皺紋、大腦袋等。

這種疾病無法治癒,大多數兒童死亡都是由心臟病或者中風造成的。

據報道,每400萬新生兒中就有一人患這個病。貝安德里是全球僅有的200名早衰症患者之一,也是南非最後一位早衰症患者。

在去世前2個月,體重只有12公斤的貝安德里接受了一場心臟手術,術後恢復良好的她還期望着能和家人一起過聖誕節,然而就在聖誕節前,這個年輕的女孩結束了短暫的一生。

也許19歲這個年齡對大多數人來說還很年輕,但對早衰症患者來說,已經屬於高齡了。早衰症患者的平均壽命爲15歲,如果不接受治療,他們的平均預期壽命只有13.5歲。

貝安德里的衰老速度是普通人的8倍,按理論推算,19歲的貝安德里實際上已經152歲了。

這也就意味着,在同齡人玩耍、認字的時候,貝安德里已經擁有了老年人的身體機能……

不過,貝安德里以她活潑的個性和富有感染力的笑聲聞名。她積極的生活態度感染了很多人,在TikTok上擁有近27萬粉絲。

貝安德里曾經在採訪中說過她已經習慣了早衰症的生活,學會了應對所有的挑戰和手術,“我在面對上天帶給我生命中的一切時,我的力量和支持歸功於我的家人,他們將我撫養成一個‘正常’的孩子,而不是一個被視作與衆不同的孩子。”

“這讓我變得更堅強,成爲了今天的我。”她還說。

當然,貝安德里也和大多數女孩子一樣,十分愛美。

她有很多漂亮裙子↓

還有很多假髮↓

甚至還做了美甲↓

貝安德里像普通孩子一樣上學,夢想着以後當一名老師、在25歲時結婚、生一對雙胞胎。然而她的生命卻永遠停留在了19歲……

多麼簡單的夢想,結婚,生子,當老師。痛心她再也做不到了。這讓我珍惜我所擁有的的。我與她的家人同在。

神奇的故事。她的能量和勇氣值得稱讚。隨着旅程的繼續,她終將得到回報。

這個故事深深打動人心。既能讓你謙遜,也能鼓勵你。這個可憐的女孩開始了一段艱難的人生。當想到這一切的不公平時,你會感到痛苦。她一定無數次問過自己爲什麼是我。有時候是沒有道理的。我只想說,願上帝保佑你,向你的勇敢致敬。

不過,生命的意義與長短無關,儘管貝安德里的人生只有19年,但依然是閃閃發光的一生。



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