【環球網公益報道 記者 李文瑤】7月14日，阿里巴巴北京園區總部，舉辦了一場特殊的公益音樂會——這場音樂會的主角是孤獨症兒童及家長。300多位孤獨症兒童及家長，200多位阿里巴巴員工和志願者們，一起用歌聲和器樂演奏表達自己。

和普通音樂會追求精益求精不同，這場殘健融合音樂會氛圍鬆弛，包容錯誤，不求完美，主打孩子們享受舞臺，勇敢參與。表演過程中吹葫蘆絲的孩子吹着吹着不吹了，唱歌時並不整齊劃一，觀衆席不時傳來孩子的“哭鬧”……這些“小狀況”，觀衆和工作人員並不在意，彷彿沒有發生一樣。

“接納星寶們的特質，包容有愛的氛圍，才能更好地促進孤獨症羣體和社會的融合，這是這場音樂會最核心的部分。”音樂會主辦方阿里員工公益負責人劉亞輝表示。

爲孤獨症兒童提供一個展示自我的舞臺

音樂會發起人褚韓龍是一位阿里雲工程師，還是7歲孤獨症兒童的父親。去年7月，褚韓龍在阿里公益支持下發起 “星星加油站”公益幸福團，致力於孤獨症羣體關愛，孤獨症家庭互助和減壓。短短一年，已有300多位阿里志願者加入， 在北京、上海、杭州三地策劃50多場互助活動，幫扶500多個孤獨症家庭。

褚韓龍在接受記者採訪時介紹，“發起這場音樂會的初衷很簡單，就是想爲這羣可愛的孩子搭建一個展示自我的舞臺，創造一個包容、有愛的融合環境。希望星寶們能被看見和欣賞，星寶家長們也能在音樂中，放鬆一下。”

作爲7歲孤獨症兒童的父親，褚韓龍和愛人經歷了初期的困惑與迷茫，走了很多彎路。也深深體驗到養育孤獨症孩子所要面臨的艱辛和挑戰。他感嘆：“我深知單靠一個家庭的力量是有限的，只有大家互相幫助，才能獲得更大的力量去面對困難。”

在音樂會現場，一支完全由孤獨症兒童組成的樂團“星光益彩天真樂團”，獻上了原創歌曲《天真的星星》，引發全場喝彩，觀衆們打開手機閃光燈組成一片“星海”，爲孩子們加油鼓勁兒。該樂團的成員們均來自中國社會福利基金會的“星光益彩”自閉症藝術療育公益項目受益兒童，阿里公益平臺公益寶貝已持續支持該公益項目10年，數千萬淘寶網友不經意間，可能都曾默默守護過這些星寶們。

中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金的主任、“星光益彩”公益中心的負責人周靜老師介紹：“給星寶們組建一支樂團，讓他們學習樂器演奏、唱歌是其次，更重要的是樂隊合奏、合唱、演出中學到規則感、秩序感、邊界感，這些能更好地促進他們融入社會。”

音樂會的成功舉辦也讓發起人褚韓龍頗受鼓舞。他表示：“音樂會的重大意義在於兩個方面：一是讓外界更多地關注到孤獨症人羣，並瞭解他們的存在；二是希望通過阿里內部舉辦的一系列相關活動，在工作中給予更多的關懷與幫助。同時，鼓勵家長參與此類活動，讓他們認識到孩子們並非完全不同，而是需要更多的關心和關愛。”

藝術課程能夠提升情緒感知

孤獨症，也稱爲自閉症（Autism），是一種複雜的神經發展障礙，通常在兒童早期就可觀察到。它主要影響個體的社交互動、溝通能力和行爲模式。孤獨症的症狀範圍廣泛，從輕微到嚴重不等，因此現在常被描述爲一個譜系，即孤獨症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）。

據中國殘聯2023年發佈的中國殘疾人普查報告數據顯示，中國現有殘疾人總數爲8500萬餘人，其中，孤獨症患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長，發病率成爲精神類殘疾的首位。數千萬的家長、家庭遭受“孤獨困境”。

目前，孤獨症沒有根治的方法，但早期診斷和適當的干預措施，如行爲療法、教育支持和家庭指導，可以顯著改善患者的生活質量。

作爲“星光溢彩項目”的負責人，周靜老師認爲，藝術課程可以作爲學習的媒介，幫助孤獨症患者理解和掌握規則感、秩序感，例如通過音樂來提升他們的觀察力、模仿能力和對他人情緒的感知。

“在藝術團隊環境中，通過樂隊、合唱等形式訓練他們服從指令、模仿跟隨，並學會如何在人羣中正確表達自我和與他人互動。”星光益彩公益中心執行老師李偉強說道。

這也是成立“星光益彩天真樂團”的初衷。據瞭解，該項目自成立以來，受到了衆多企業和個人的支持，始終堅持免費爲家長和孩子提供服務。如今，已在全國範圍內建立起了多個分舵，成爲中國的孤獨症教育和融合發展的主力之一。特別是在課程開發上，諸如繪畫等藝術表演課程已逐漸融入日常教學中，有效提升了孤獨症患者的社交能力和情感表達能力。

同時，周靜老師建議道，在孤獨症兒童的教育上，家長要放平心態，建立適當的邊界感，尤其是對孩子進行必要的規矩訓練和社交技巧指導，同時要注意保護孩子的個性和發展空間，避免過度干預造成負面影響。

社會力量共同關注孤獨症

目前，國家衛生健康委員會發布了《0～6歲兒童孤獨症篩查干預服務規範》，強調了孤獨症早期篩查和早期干預的重要性，並明確提出了0-6歲孤獨症兒童的健康教育、篩查、診斷、干預康復流程和標準，體現了國家對孤獨症兒童的關愛和重視。

近年來，通過媒體宣傳、社交媒體、公益活動和名人倡導，孤獨症的社會認知度不斷提高，越來越多的人開始瞭解孤獨症的特性和支持孤獨症患者的重要性。

社會各界也在努力消除對孤獨症人士的教育與就業障礙，推動包容性教育和職場融合，爲他們提供平等的機會。

阿里公益員工公益負責人劉亞輝介紹，10年前，阿里巴巴公益開始關注和支持孤獨症議題，通過“公益寶貝”長期支持“海洋天堂計劃”“星光益彩自閉症藝術療育”、 “星兒家庭支持計劃”“大齡心青年社會融入計劃”、 “壹心壹案成長陪伴計劃”等項目，覆蓋自閉症兒童早期篩查、康復訓練、藝術療育，大齡自閉症青年就業、自閉症家庭家長心理關懷等孤獨症議題各個領域，支持孤獨症羣體的生存、生活需求。

“鼓勵內部員工和社會公衆組建志願團隊，針對特定社會問題進行公益活動，如助老、關愛孤獨症兒童等，以實際行動踐行社會責任。”劉亞輝說道：“另外，由於阿里巴巴在電商領域的平臺效應，我們也聯合數以萬計的商家一同進行公益活動，將單獨的小微力量匯聚到一起，共同助力公益行動落地。”

隨着社會對孤獨症認知的加深，越來越多的普通人開始主動參與其中，無論是通過捐款、志願服務還是日常生活中的一次友善微笑，每一次小小的善舉都在爲構建包容性社會添磚加瓦。

周靜老師感嘆：“我們看到社會在進步，大衆對於孤獨症的瞭解正在逐步加深，對於孤獨症兒童也更加的包容，對於孤獨症患者的接納程度在變高，這對於孤獨症家庭來說無疑是重要的支持力量。”